Papa heeft Alzheimer: achter het vergeten zit een mens die er niets aan kan doen. Soms verandert er iets in je leven waar je niet om hebt gevraagd. Iets wat je niet kunt tegenhouden, hoe graag je dat ook zou willen. Voor ons gezin is dat de ziekte van Alzheimer. Mijn papa heeft Alzheimer in een vroeg stadium. En hoewel je misschien denkt dat het vooral om dingen vergeten gaat, komt er bij deze ziekte zoveel meer kijken. Ik schrijf op LievePriscilla over mijn leven, over de mooie dingen, maar ook over de moeilijke momenten. Niet omdat alles altijd makkelijk is, maar omdat ik geloof dat we door eerlijk te vertellen over onze ervaringen meer begrip voor elkaar kunnen krijgen. Vandaag wil ik iets persoonlijks delen over mijn papa. Papa heeft Alzheimer. Dat is iets wat niet alleen hem raakt, maar ook mijn moeder en ons als kinderen. Want als iemand van wie je houdt deze ziekte krijgt, verandert er iets. Je moet leren omgaan met situaties die je misschien nooit had verwacht. Je krijgt te maken met onzekerheid, verdriet en vragen waarop niet altijd een antwoord is. En soms zou ik willen dat mensen wat beter begrijpen wat deze ziekte werkelijk inhoudt. Want Papa doet dit niet expres. Hij probeert ons niet te plagen. Hij vergeet dingen niet omdat hij niet luistert of omdat hij ons niet serieus neemt. Zijn hersenen werken door deze ziekte anders dan voorheen. En daar kan hij zelf niets aan doen.
Wat is Alzheimer eigenlijk? De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Dementie is een verzamelnaam voor verschillende hersenziektes waarbij de hersenen beschadigd raken en steeds meer moeite krijgen om informatie goed te verwerken. Bij Alzheimer worden de problemen met het geheugen vaak als eerste zichtbaar. Iemand kan bijvoorbeeld vergeten wat er kort geleden is verteld, dezelfde vraag meerdere keren stellen of moeite krijgen om woorden te vinden. Maar Alzheimer is meer dan alleen vergeetachtigheid. Ook het denken, het begrijpen, het plannen en het uitvoeren van dagelijkse handelingen kunnen moeilijker worden. Soms verandert ook het gedrag of de manier waarop iemand op situaties reageert. Het is een ziekte die langzaam verder kan gaan. Hoe snel dat gebeurt en welke klachten iemand krijgt, verschilt per persoon. Dat betekent dat iemand met Alzheimer niet zomaar iets vergeten is, zoals jij en ik allemaal weleens iets vergeten. Bij Alzheimer kan het geheugen daadwerkelijk aangetast zijn. Soms vertel je iets aan iemand en denk je dat het gesprek duidelijk is geweest. Even later blijkt dat diegene het niet meer weet. Of er wordt opnieuw een vraag gesteld waarop je net antwoord hebt gegeven.
Voor degene die het meemaakt, kan dat verwarrend zijn. Voor de omgeving kan het soms moeilijk of verdrietig zijn. Maar het is belangrijk om te onthouden dat iemand dit niet bewust doet. Papa doet het niet expres. Dit is misschien wel het belangrijkste wat ik met dit verhaal wil meegeven. Papa doet dit niet om ons dwars te zitten. Hij kiest er niet voor om dingen te vergeten. Hij heeft een ziekte die invloed heeft op zijn hersenen. Ik begrijp dat het voor mensen die niet dagelijks met Alzheimer te maken hebben soms lastig is om dat te begrijpen. Van buitenaf zie je misschien iemand die er hetzelfde uitziet als altijd. Je praat met hem en verwacht dat hij zich dingen herinnert zoals vroeger. Maar wat je aan de buitenkant ziet, vertelt niet het hele verhaal. Wanneer iemand iets vergeet, kan het voor de omgeving misschien lijken alsof diegene niet goed heeft opgelet. Of alsof iets niet belangrijk genoeg was om te onthouden. Maar bij Alzheimer ligt dat anders. Het is niet simpelweg een kwestie van beter opletten, harder nadenken of wat meer je best doen. De ziekte tast de hersenen aan. Je kunt iemand niet vragen om zijn Alzheimer even uit te zetten. En juist daarom is begrip zo belangrijk. Probeer niet meteen boos te worden wanneer iemand iets opnieuw vraagt.
Denk niet direct dat iemand je niet serieus neemt wanneer hij zich een gesprek niet meer herinnert. Probeer te bedenken dat er een reden achter zit die iemand zelf niet kan wegnemen. Papa is nog steeds Papa. Hij is niet ineens een ander mens geworden omdat hij Alzheimer heeft. Hij is iemand die deze ziekte moet dragen, zonder dat hij daarvoor gekozen heeft. Wat betekent dit voor ons als gezin? Alzheimer raakt niet alleen degene die de diagnose krijgt. Ook de mensen om hem heen moeten leren omgaan met wat er gebeurt. Voor mijn moeder is dit zwaar. Zij ziet van dichtbij wat de ziekte met Papa doet en moet daar, net als wij als kinderen, haar eigen weg in vinden. Ook voor ons is het niet altijd gemakkelijk. Je wilt dat alles zo veel mogelijk blijft zoals het was. Je wilt je vader kunnen zien zoals je hem kent. Je wilt niet steeds geconfronteerd worden met het feit dat er iets veranderd is. En toch is dat de werkelijkheid waarmee we te maken hebben. Ik denk dat mensen soms vergeten dat ook de familie moet wennen aan deze situatie. Dat wij ook vragen hebben en dat we niet altijd weten hoe we met bepaalde momenten moeten omgaan. Je kunt van iemand houden en tegelijkertijd moeite hebben met wat er gebeurt. Je kunt begrip hebben voor een ziekte en toch verdrietig worden van de gevolgen ervan.
Die gevoelens sluiten elkaar niet uit. Ik wil Papa niet anders behandelen dan nodig is, maar ik moet ook leren begrijpen wat Alzheimer betekent. En dat kost tijd. We zijn allemaal mensen. We moeten allemaal leren omgaan met iets wat nieuw voor ons is. Het delier dat Papa vorig jaar kreeg. Vorig jaar heeft Papa een delier gehad. Dat was een ingrijpende gebeurtenis voor ons gezin. Een delier is iets anders dan Alzheimer. Bij een delier raakt iemand plotseling verward. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren door een infectie, uitdroging, een andere lichamelijke aandoening of bepaalde medicijnen. Mensen die al dementie hebben, zijn extra kwetsbaar voor een delier. De verwardheid kan dan extra ingrijpend zijn en bestaande problemen duidelijker maken. Het is belangrijk om te weten dat een delier en Alzheimer niet hetzelfde zijn. Ik kan niet zelf beoordelen in hoeverre beide bij Papa met elkaar samenhangen, maar ik weet wel dat zijn gezondheid en de gevolgen daarvan ons als gezin bezighouden. Wanneer je vader zoiets meemaakt, besef je opnieuw hoe kwetsbaar iemand kan zijn. Je wilt hem helpen. Je wilt begrijpen wat er gebeurt. Je wilt dat het goed met hem gaat. Maar je kunt niet alles oplossen. En dat is soms ontzettend moeilijk.
Wat ik hoop dat mensen begrijpen. Ik verwacht niet dat iedereen precies weet hoe Alzheimer werkt. Dat wist ik zelf ook niet. Je hoeft ook niet meteen alle antwoorden te hebben wanneer iemand in je omgeving deze ziekte heeft. Wat ik wel hoop, is dat mensen bereid zijn om te begrijpen dat er meer achter bepaald gedrag kan zitten dan je op het eerste gezicht ziet. Dat ze wat geduldiger willen zijn. Dat ze niet meteen oordelen wanneer Papa iets vergeet, een vraag opnieuw stelt of zich iets niet meer kan herinneren. Dat ze beseffen dat het geen onwil is. En vooral dat ze blijven zien wie hij is, in plaats van alleen te kijken naar wat hij door zijn ziekte niet meer zo gemakkelijk kan. Papa verdient net zoveel liefde, respect en begrip als ieder ander. Hij heeft niet om deze ziekte gevraagd. Hij heeft niet gekozen voor de veranderingen die Alzheimer met zich meebrengt. En hij kan niet zomaar besluiten dat zijn geheugen voortaan weer werkt zoals vroeger. Dat is nu eenmaal de realiteit. Ook achter de ziekte zit nog steeds Papa. Ik vind het belangrijk om dit te blijven benoemen. Papa is meer dan zijn diagnose. Hij is mijn vader. Iemand die bij mijn leven hoort en om wie ik geef. De ziekte is onderdeel geworden van ons leven, maar dat betekent niet dat alles alleen nog maar om Alzheimer hoeft te draaien.
Er mogen nog steeds mooie momenten zijn. Er mag gelachen worden. Er mogen herinneringen worden gemaakt, ook als niet alles later nog herinnerd wordt. Misschien moeten we als gezin op sommige momenten meer geduld hebben. Misschien moeten we bepaalde dingen anders aanpakken dan we gewend waren. Maar liefde verdwijnt niet doordat iemand vergeet. En ook al kan de toekomst onzeker zijn, ik wil proberen om te blijven kijken naar de momenten die we samen hebben. Niet alleen naar wat moeilijker wordt, maar ook naar wat er nog wel is. Een oproep om wat liever voor elkaar te zijn. Met deze blog wil ik niemand de les lezen. Ik wil vooral iets uitleggen wat voor mensen die niet met Alzheimer te maken hebben misschien minder vanzelfsprekend is. Achter vergeetachtigheid kan een ziekte zitten. Achter gedrag kan onmacht schuilgaan. En achter een situatie die voor jou misschien frustrerend lijkt, kan iemand staan die zelf ook niet begrijpt waarom dingen niet meer lukken zoals vroeger. Dus wanneer Papa iets vergeet, probeer dan alsjeblieft te bedenken dat hij dat niet expres doet. Geef hem de tijd. Heb geduld. Leg iets zo nodig nog eens rustig uit. En oordeel niet te snel. Want niemand kiest ervoor om Alzheimer te krijgen. Ik hoop dat mijn verhaal ervoor zorgt dat mensen in mijn omgeving onze situatie een beetje beter begrijpen. Niet alleen die van Papa, maar ook die van mijn moeder en ons als kinderen. We proberen allemaal onze weg te vinden in iets wat niet gemakkelijk is.
En soms maakt een beetje begrip daarin al een wereld van verschil.
Lieve Papa, je bent en blijft mijn papa. Je ziekte verandert misschien dingen, maar je bent zoveel meer dan wat je vergeet. ❤
Liefs Priscilla
Reactie plaatsen
Reacties