Misschien herken je het wel: je hoort iemand praten over 'klassiek autisme', terwijl een ander gewoon 'autisme” zegt. Zelf vond ik dat in het begin best verwarrend. Het leek alsof het over twee totaal verschillende dingen ging. Voor mij werd het pas echt duidelijk toen ik het ging herkennen in mijn eigen leven. Zelf heb ik vroeger de diagnose PDD-NOS gekregen. Dat valt tegenwoordig onder autismespectrumstoornis (ASS). Aan de buitenkant zien mensen dat misschien niet altijd meteen, maar in het dagelijks leven merk ik het wel degelijk.
❤ Ik vind oogcontact maken lastig
❤ Veranderingen kunnen me onrustig maken
❤ Ik ben snel afgeleid, vooral als er veel prikkels zijn
Dat zijn misschien kleine dingen voor anderen, maar voor mij kunnen ze best veel invloed hebben op hoe mijn dag verloopt. Toen ik jonger was, dacht ik bij autisme vooral aan het 'klassieke' beeld: iemand die weinig praat, moeite heeft met contact en heel erg vasthoudt aan vaste routines. Dat beeld klopte ergens wel, maar ik herkende mezelf daar niet volledig in. En dat maakte het soms ook verwarrend: waar hoor ik dan bij? Vroeger werd klassiek autisme als aparte diagnose gebruikt. Mensen met deze diagnose hadden vaak kenmerken die duidelijk zichtbaar waren, zoals:
❤ Herhalend gedrag
❤ Weinig oogcontact
❤ Sterke behoefte aan structuur
❤ Moeite met praten of communiceren
Dit werd vaak al op jonge leeftijd herkend. Niet iedereen met autisme past in dat beeld. En dat merkte ik zelf ook. Ik kan bijvoorbeeld goed praten en dingen uitleggen, maar dat betekent niet dat alles vanzelf gaat. Dingen zoals sociale situaties, veranderingen of drukte kunnen alsnog lastig zijn — alleen zie je dat niet altijd meteen aan de buitenkant. Daarom zijn al die verschillende diagnoses, zoals klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS, samengevoegd tot één term: autismespectrumstoornis (ASS).
Het woord 'spectrum' vind ik zelf heel passend. Het betekent dat er niet één soort autisme is, maar heel veel verschillende vormen. Aan de ene kant heb je mensen bij wie autisme heel zichtbaar is (zoals bij klassiek autisme vroeger vaak het geval was). Aan de andere kant heb je mensen bij wie het minder zichtbaar is, maar die van binnen net zo goed tegen dingen aanlopen. Ik zie mezelf ergens in dat midden. Wat ik heb geleerd, is dat autisme niet alleen gaat over wat anderen zien, maar ook over wat er van binnen gebeurt.
❤ Veranderingen kunnen stress geven, zelfs als ze klein lijken
❤ In een drukke omgeving raak ik sneller afgeleid of overprikkeld
❤ Oogcontact maken kost mij bewust moeite. Ik doe het tegenwoordig wel, maar te lang lukt niet. En al helemaal niet als iemand mij dwingt om diegene aan te kijken. Ik kijk naar een bepaald punt om te muur, je kunt gewoon praten, want ik luister gewoon
Soms merken anderen dat niet eens, maar voor mij is het er wel. Sociale situaties vind ik soms best lastig, ook al lijkt dat misschien niet altijd zo. Bijvoorbeeld in gesprekken:
❤ Ik denk soms te lang na over wat ik wil zeggen
❤ Ik weet niet altijd wanneer ik iets moet zeggen
❤ Oogcontact voelt ongemakkelijk, dus ik kijk vaak weg
Daardoor kan het lijken alsof ik stil of ongeïnteresseerd ben, terwijl ik juist wél betrokken ben — alleen op mijn eigen manier. In groepen wordt het vaak nog moeilijker:
❤ Het kost me meer energie om alles te volgen
❤ Er zijn veel prikkels tegelijk (geluiden, mensen, beweging)
❤ Ik denk soms te lang na over wat ik wil zeggen Ik raak sneller afgeleid
Na zulke momenten ben ik vaak moe, ook al was het voor anderen 'gewoon gezellig'. Wat mij helpt in sociale situaties:
❤ Even pauze nemen als het te druk wordt
❤ Van tevoren weten wat er gaat gebeuren
❤ Gesprekken één-op-één, dat is vaak rustiger
❤ Accepteren dat ik niet altijd hetzelfde reageer als anderen
En misschien wel het belangrijkste: mezelf niet forceren om 'perfect sociaal' te zijn. Als ik het nu in mijn eigen woorden uitleg: Klassiek autisme is een oude benaming voor een meer zichtbare vorm. Autisme (ASS) is de brede term waarin al die verschillende vormen samenkomen. Dus ook mijn oude diagnose (PDD-NOS) hoort daar nu gewoon bij. Waarom dit belangrijk is. Voor mij maakt deze manier van kijken veel meer sense. Het laat zien dat je niet in één hokje hoeft te passen. Iedereen met autisme is anders. De één heeft meer moeite met sociale situaties, de ander met prikkels of veranderingen. En dat betekent ook dat iedereen andere dingen nodig heeft om goed te functioneren.
Tot slot
Wat ik vooral heb geleerd, is dat mijn manier van denken en ervaren niet 'raar' is — maar gewoon anders. Klassiek autisme is maar één stukje van het geheel. Autisme zelf is veel breder. En misschien is dat wel het belangrijkste om te onthouden: Je hoeft niet in één beeld te passen om binnen het spectrum te horen.
Liefs Priscilla
Reactie plaatsen
Reacties