Waarom meebewegen met een kind met autisme levens verandert
Wanneer je als ouder een kind krijgt met een beperking, kan dat overweldigend voelen. Maar voor mij is het juist een zegen. Ik geloof dat God ouders niet zomaar een kind met een beperking geeft. Je krijgt dit kind omdat jij het aankunt. Niet om het te veranderen of te genezen, maar om mee te bewegen met wat het nodig heeft.
Ondanks dat er vaak onbegrip was, hebben mijn ouders het wel heel goed gedaan met mij, ondanks dat ik als jong meisje al door de medische molen ging, hebben we op vroege leeftijd mogen ontdekken dat ik Autisme heb. Mijn moeder heeft mijn zelfstandigheid getraind zodat ik altijd overal zelfstandig heen kon. In de winter met het openbaar vervoer en in de zomer met de fiets. Mijn ouders hebben wel altijd geweten en gezien dat ik veel in mijn mars heb. Een betaalde baan van 9 tot 5 werkt niet voor mij. Ik volg nu Dagbesteding bij Zorg voor Ambacht en daar kan en mag ik ook helemaal mezelf zijn. Ik heb zelfs vriendschap gesloten met een aardige jongen. Hij is wel wat jonger dan mij, maar omdat ik naast mijn Autisme ook een licht verstandelijke beperking heb, kan ik altijd wel goed overweg met mensen die wat jonger zijn. Maar ik hoop ook dat hij uiteindelijk zo ver komt in zijn Autisme als ik. Ik zie mezelf als, 'Ervaringsdeskundige, en weet heel goed wat een kind met Autisme wel en niet kan hebben. Bijvoorbeeld tegen je kind met Autisme schreeuwen en zeggen: Kijk mij aan als ik tegen je praat. Ik kan daar zo boos van worden. Je aan kijken is eng vooral een jong kindje met Autisme. Ik heb daar soms nog moeite mee om anderen aan te kijken, vooral als mensen boos zijn, of ik boos ben op hun. Dan kijk ik liever naar een puntje op de muur, dan iemand recht in zijn ogen aan kijken.
Ik hoop doormiddel van mijn Artikel dat ouders met kinderen met Autisme inzien dat je kind willen genezen of veranderen, averechts werkt, je kind groeit op die manier op met het idee dat 'er iets mis is met het kind, en dat heeft consequenties voor de rest van zijn of haar leven. Dankzij zelf hulp boeken heb ik mijn Autisme beter leren kennen. Maar zie ik ook in dat in sommige dingen mijn familie het anders had kunnen doen. Zeggen dat je kind zich achter zijn of haar Autisme verstopt helpt niet. Maar denk dat het voor mijn ouders ook onbekend terrein was. En ondanks dat ik me vaak alleen heb gevoeld en onbegrepen hebben ze wel hun best gedaan om duidelijkheid voor mij te creëren. Want toen ik het uiteindelijk wist konden we hulp inschakelen. En medicijnen regelen waardoor ik mijn prikkels wat beter kan verwerken.
Lieve Papa en Mama,
Ondanks dat mijn Autisme ook voor jullie niet altijd makkelijk was, wil ik jullie bedenken. Want dat ik zo ver ben gekomen komt mede door jullie. Dus dankjewel daardoor.
Onbegrip doet pijn — ook jaren later
Als kind en tiener kreeg ik vaak te maken met onbegrip. Mensen accepteerden mij niet zoals ik was. In mijn eigen familie werd gezegd dat ik me ‘verstopte’ achter mijn beperking en dat ik moest veranderen. Daardoor vroeg ik me af: Wat is er mis met mij, dat ik mezelf niet mag zijn? Dat gevoel is voor kinderen met autisme heel herkenbaar. Als je thuis niet begrepen wordt, leer je jezelf klein te maken. Je leert ‘lief’ te zijn, nergens tegenin te gaan, ook al staat je zenuwstelsel in brand. De echte schade zie je pas later: angst, depressie, burn-out en een identiteitscrisis.
Wat een meltdown echt is
Ik heb regelmatig last van een ‘meltdown’. Dat betekent dat ik door overprikkeling de controle over mijn gedrag verlies. Het is geen woede-uitbarsting of manipulatie. Het is een lichamelijke reactie op te veel prikkels: huilen, schreeuwen, paniek. Soms zelfs zelfbeschadiging. Maar ik ben inmiddels al zeven jaar clean, en daar ben ik trots op. Voor een kind is een meltdown een hulpkreet. Geen karakterfout. Geen dwarsheid. Geen aanval. Maar vaak wordt het wel zo gezien.
Autisme verdwijnt niet — begrip groeit wel
Veel mensen denken dat alle autisten hetzelfde zijn. ‘Ik ken een kind met autisme, maar jij lijkt daar totaal niet op.’ Dat krijg ik vaak te horen. Maar ik ben een volwassen vrouw met autisme. Ik ervaar dezelfde overprikkeling, dezelfde gevoelens, maar ik heb geleerd mijn eigen grenzen te bewaken. Autisme gaat niet weg. We leren alleen beter hoe we onszelf moeten beschermen.
Woorden zijn niet neutraal
In het verleden werd ik koppig genoemd, manipulatief, iemand die altijd haar zin wilde doordrijven. Als je dat maar vaak genoeg hoort, ga je het geloven. Ik dacht niet meer: ik reageer zo omdat ik overprikkeld ben, maar:
Ik ben een slecht mens.
Dat is de schade die woorden kunnen aanrichten. En daarom vind ik het gevaarlijk als ouders zeggen dat het autisme van hun kind ‘slecht’ is. Je kind hoort dat, voelt dat, leeft dat.
Stel jezelf in plaats daarvan deze vragen:
❤ Probeert mijn kind echt dwars te liggen, of probeert het te overleven?
❤ Wat doen mijn verwachtingen met het zenuwstelsel van mijn kind?
Mee bewegen is geen zwakte — het is liefde
Autisme vraagt niet van ons dat we kinderen veranderen. Het vraagt dat we meebewegen, zodat een kind weet: Ik mag er zijn. Ik ben goed zoals ik ben. Je doet het als ouder niet altijd perfect. Dat hoeft ook niet. Je maakt fouten, en dat mag, zolang je bereid bent ervan te leren. Wat kinderen en volwassenen met autisme graag willen zeggen:
❤ Geef me even bedenktijd als je iets vraagt.
❤ Praat rustig, langzaam en met korte zinnen.
❤ Sluit aan bij wat ik aan het doen ben als je contact wil.
❤ Laat me even met rust als ik boos ben. Alleen zijn helpt me.
❤ Gebruik liever geen sarcasme; ik neem dingen vaak letterlijk.
❤ Ik voel jouw emoties niet vanzelf aan; leg ze alsjeblieft uit.
❤ Wachten of niets doen is moeilijk; help me mijn tijd te vullen.
❤ Vertel me van tevoren wat er gaat gebeuren; onverwachte dingen zijn zwaar.
❤ Sorry als ik je niet aankijk; ik luister beter als ik ergens anders naar kijk.
Een geschenk dat je vormt
Een kind met een beperking is geen last, maar een leraar. Door mee te bewegen leer je over geduld, over liefde, over grenzen — ook die van jezelf.
Het is niet altijd makkelijk. Maar het geeft een kind iets onbetaalbaars: Het gevoel dat het goed is zoals het is.
Dat het mag bestaan.
Dat het gezien wordt.
En dat is misschien wel het mooiste geschenk dat je als ouder kunt geven.
Reactie plaatsen
Reacties